難病センター
原因が分からない難病なんですね。
年間発病率は人口10万あたり0.2−0.5人
免疫の異常(自己免疫異 常=自分の身体を細菌やウイルスなどから守る免疫のバランスがくずれて、健康人では認められない、自分の身体に対する抗体などを持つ異常)、ウイルスなど の感染、悪性腫瘍、薬剤の影響、遺伝的要因
筋肉の障害による症状(筋力低下)がほとんどの患者さんにみられます。
筋力低下というのが
一般に大量ステロイ ド療法(体重1kgあたりプレドニゾロン換算で1mg/日)が4−6週間行われ、筋力の回復、検査所見の改善を見ながらゆっくりと(数カ月かけて)、最小 必要量(維持量)にまで減量されます。急速な減量は再発をきたすことがあるので、慎むべきです。一般に、筋力の回復は発病後の治療開始が早いものほど良好 とされています。しかし、ステロイドが無効であったり、薬の副作用が著しく出てしまう場合には、免疫抑制薬が一緒に投与されることがあります。
この治療が一般的なんですね
体験記
体験記というのが、結構参考になります。
以前、母親の脊髄梗塞の時もめちゃめちゃ参考になりました。
というのも、こっち側が多少とも分かっていないと医師が何を言っているかさっぱりわからないですし、
おかしいとも思えない。。

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